(Bild im November 2016, mit freundlicher Genehmigung von Michaela und Ihren Eltern)
Liebe Freunde von Hunde helfen Kindern e.V.,
Erkrankung von Michaela Lex:
Michaela hatte ca. ab dem 12 Lebensjahr immer
wieder und häufig wiederkehrende Infekte mit Grippesymphtomen,
Gliederschmerzen, erheblicher Kraftlosigkeit auch bereits bei geringen
Anstrengungen und eine stark ausgebrägten Lebensmittelunverträglichkeit die sich
durch starke Bauchschmerzen nach der Nahrungsaufnahme darstellten.
Aufgrund dieser Symptome wurde Michaela auf die
verschiedensten Krankheiten hin behandelt, wie z.B Rheuma, Muskelschwäche
und vieles mehr.
Insgesamt 14 Krankheitsaufenthalte, darunter auch
Operationen am Blindarm und an den Leisten brachten keine klare Diagnose hervor.
Seitens der Ärzte wurde alles mögliche vermutet, so
wurde den Eltern versucht zu vermitteln, dass sich Michaela die Beschwerden
einrede, weil sie u.a. nicht gerne zur Schule gehen wolle.
Dabei war Michaela immer eine sehr lernfreudige und
fleißige Schülerien, die trotz ihrer schweren Erkrankung und damit verbundenen
doch sehr häufigen Fehltage das Fachabitur mit sehr guten Noten schaffte.
Bis vor ca. 2 Jahren verlief der Krankheitsvelauf
eher schleichend.
Im Jahre 2014 konnte endlich eine konkrte Diagnose
gestellt werden. Michaela ist einer Myalgischen
Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome,
kurz ME/CFS
genannt erkrankt.
Einer Erkrankung die die im kleinsten Teil des
Körpers den Zellen die schlimmsten, kaum vorstellbaren Szenarien bewirkt.
Verbrauchte Energie kann nicht mehr nachgebildet werden, die zu totaler
Kraftlosigkeit und Hilflosigkeit des Körpers führt. Ausgelöst wird diese
Krankheit in den meisten Fällen durch eine Virusinfektion.
Bei Michaela war es ein Herpes-Virus, der über
Jahre hinweg den Körper so schwer beienträchtigt, das sie heute im Alter von 22
Jahren ein Pflegefall ist. Sie braucht rund um die Uhr Pflege und Betreuung duch
ihre Eltern.
Ihr Immunsystem arbeitet praktisch nicht mehr.
Erschwerend kommt hinzu, dass die Krankheit in
Deutschland eigentlich garnicht erforscht ist und derzeit wohl auch nicht
ausreichend erforscht wird, weil keine Mittel für eine ausreichende
Forschungstätigkeit zur Verfügung stehen.
Forschung wird derzeit nur in den USA und teilweise
in Nordeuropa, wie z. B. in Norwegen betrieben.
Diese Forschungen sind natürlich langwierig und
schwierig, weil es aufgrund vieler fehlerhafter Diagnosen wenig bekannte Fälle
gibt und daher natürlich auch die Pharmaindustrie bisher kein großes Interesse
zeigt, die Forschung voran zu treiben.
Auch stehen in Deutschland für diese Patienten
bisher keine geeigneten Krankenhausplätze und kein speziell ausgebildetes
Pflegepersonal zur Verfügung.
Dabei geht man alleine in Deutschland von 300.000
an ME/CFS erkrankten Menschen aus.
Aufgrund der bisher vorliegenden Erkentnisse, die
absolut unzureichend sind, weigert sich die Krankenkasse für notwendige
medizinische Behandlungen und Medikamente die Kosten zu übernehmen, weil sich
die zum Teil neuen und daher sehr teuren, mehrere tausend Euro kostenden
Behandlungsmethoden eben wegen fehlender wissenschaftlicher Erkenntnisse und
Forschung in keinem Leistungskatalog der Krankenkasse finden lassen.
Dabei ist die Krankheit bereits seit vielen Jahren
von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im ICD-10 unter G93.3 als
neurologische Erkrankung klassifiziert.
So muss die Familie für die lebensnotwendigen Behandlungen für Ärzte und Medikamente zum überwiegenden Teil selbst bezahlen. Die notwendigen Vitamine und andere dringend notwendigen Stoffe wie Mineralpräperate die Michaela wegen der anhaltenden Nahrungsmittelunverträglichkeit nicht über die normale Nahrung aufnehmen kann, werden von der Krankenkasse nicht bezahlt, weil es sich laut Leistungskatalog der Krankenkasse um Nahrungsergänzungsmittel handelt, und für diese braucht die Krankenkasse nach derzeitigem Stand keine Kosten übernehmen. So muss die Familie sogar die lebensnotwendigen Infusionen, die mehrmals die Woche nötig sind, selbst bezahlen.